Juni 9

… in 20 Jahren nicht erlebt …

Die zweite Biopsie des Kupferkindes. Um vielleicht rauszufinden, was sich auf ihrer Leber tummelt.
Fing alles ganz normal an. Aufnahme, Anamnesegespräch mit einer Ärztin in Ausbildung. Jedes Mal gab es diese Anamnese-Gespräche, obwohl der Arzt, auf dessen Wunsch wir im Krankenhaus waren, immer der gleiche war und ja eigentlich die Vorgeschichte bekannt sein sollte. Und fast immer schleichen sich dann Fehler in die Akten ein. Nichts Gravierendes, aber wenn ich ein Geburtsgewicht von 2060 Gramm angebe, dann sollte das bitte auch in den Akten stehen, und nicht 2600 Gramm. Wenn es keinen Unterschied machen würde, dann bräuchte man mich doch nicht jedes Mal danach zu fragen, oder?! Dann legen des Zugangs und besprechen des Essen-Plans wegen des Wilsons. Verschwendete Zeit diese Gespräche über das Essen, denn es wurde bei der Essensausgabe NIE darauf geachtet, ich habe mich so oft gefragt, weshalb ich meinen Atem auf diese Gespräche verschwende.
Auch in dieser Klink war die Kinderstation in einem alten Gebäude untergebracht, auch hier waren das Badezimmer und die Toilette auf dem Gang. Mütter dazu angehalten die Besuchertoilette zu benutzen. Zweibettzimmer, mit einem Waschbecken und einer Zustellpritsche für die Mama. Klein, aber in Ordnung, für ein Krankenzimmer.
Der weitere Verlauf war wie immer: ab einer bestimmten Zeit nichts mehr essen und trinken. Das Kupferkind war eigentlich ganz entspannt, lag doch die erste Biospie, ohne Probleme, hinter ihr. Auf die Schmerzen an der Punktionsstelle war sie zwar nicht besonders scharf, wusste aber, dass die Untersuchung wichtig ist. Oh man.
Zur Biopsie ging es durch unterirdische Gänge in ein anderes Gebäude. Die Punktion fand in einem kleinen Raum statt, mutete wie ein Büroraum an. Eine Biopsie ist ja auch kein großer Einriff, bei Erwachsenen wird häufig auf eine Narkose verzichtet und unter lokaler Betäubung biopsiert. Das ganze passiert unter Ultraschall, man muss ja sehen was man macht. Soweit das möglich ist. Beim Kuperkind war bekannt, und ich hatte sogar die beiden betiligten Ärzte noch extra darauf hingewiesen, dass die Gallenblase nicht dort liegt, wo sie überlicherweise zu finden ist. Sie liegt weiter in der Mitte des Abdomens. Schon nicht ganz unwichtig, aber man hat mich wohl nicht gehört …
Während der Biopsie habe ich draussen gewartet. Wie gesagt, kein grosser Eingriff, aber nervös ist man trotzdem. Hatte man doch bei der Aufklärung alles mögliche unterschrieben. Also tingelt man hin und her und bewegt sich nie zu weit von der Tür, hinter der das Kupferkind liegt, weg. Und dann geht die Tür auf, und das Kupferkind schreit. Schreit vor Schmerzen. Da anscheinend niemand auf einen solchen Fall vorbereitet war, gab es auch kein schnell zugängliches Schmerzmittel. Krankenhaus hin oder her. Das Bett mit dem Kupferkind wurde schnellstmöglich zurück durch die unterirdischen Gänge zur Kinderstation gefahren. Und ich im Laufschritt hinterher. Auch dann hat es noch eine gefühlte Ewigkeit gedauert, bis ein Tropf mit Novalgin angehangen war (Novalgin sollte übrigens ein Wilson-Patient, laut des Arztes der ihn diagnostiziert hat, nicht bekommen. Wusste aber niemand. Ist gut gegangen.)
Die Schmerzen des Kupferkindes rührten daher, dass man bei der Punktion einen Nerv getroffen hatte, der Schmerzen in der Schulter hervorruft. Nerven kann man bei einer Punktion nicht sehen. Genau diesen zu treffen ist aber selten kommt nicht so häufig vor. Oder wie eine Stationsschwester bemerkte: “Ich bin seit 20 Jahren im Dienst, DAS ist bisher noch nie vorgekommen!”
Von diesen Schmerzen hatte das Kupferkind noch länger etwas. Fühlte sich auch Tage später, lange nach der Entlassung, noch wie ein schlimmer Muskelkater an.
Und die Gallenblase. Die wurde während der Biopsie anpunktiert. Zum Glück ohne weitere Beschwerden für das Kupferkind, außer, dass sie deshalb noch einen Ultraschall über sich ergehen lassen musste, was an der Punktionsstelle sehr schmerzhaft ist. Und mit dem Schulterschmerz den Arm über den Kopf strecken – da hat das Kupferkind gestreikt. Zu recht!

Juni 4

Rätsel lösen

Nach Sichtung der Unterlagen habe ich festgestellt, dass ich auch dem Gastroenterologen, der den Wilson festgstellt hatte, die Bilder der Radiologen zusandte. Seine Beurteilung lautete: da der Blutwert (AFP), der auf maligne (böse) Tumore schließen ließe im Normbereich liegt, wäre eine Kontrolle nach sechs Monaten ausreichend.
Wie ihr wisst, sah ich das anders.

Der Termin in Essen begann mit einem Gespräch, Anamnese, Blutabnahme. Same procedure …
Es folgte ein Ultraschall. Tolle, hochauflösende Geräte hat so eine Uniklink. Man konnte sehr schön einen erheblichen Umbau der Leber und die größte Raumforderung betrachten. Als Diagnose weniger schön.
Zudem entdeckte man, dass eine wichtige Lebervene nicht zu sehen war und es hieß zum ersten mal: Verdacht auf portocavalen Shunt! Bedeutet: die Leber wird nicht richtig durchblutet. Und eine Leber die nicht richtig durchblutet wird, entgiftet auch nicht vernünftig. Und dann sammelt sich unter anderem zuviel Ammoniak im Gehirn. Was dann passieren kann habe ich unter hepatische Enzophalopathie verlinkt.
Generell stirbt eine nicht normal durchblutete Leber immer mehr ab. Leberfibrose, dann Zirrhose, schließlich Leberversagen. Grob und im Schnelldurchlauf ausgedrückt.
Das galt es zu verhindern. Wir bekamen einen neuen Termin zu einer MRT.

Bis zu diesem Termin war es noch ein bisschen, und das Kupferkind litt weiterhin unter Bauchschmezen. Also haben wir die Radiologen vor Ort erneut aufgesucht. Der Radiologe machte wieder einen Ultraschall – und es folgte ein fraglicher pathologischer Beckenbefund. Will sagen: er hat da etwas im Becken gesehen, was da nicht hingehört. Auch das noch?! Eilig bekamen wir einen Termin zur MRT am nächsten Tag. Grauenvolle 24 Stunden. Könnt ihr euch vorstellen, welche Horrorszenarien sich in meinem Kopf abspielten?
Das Ergebnis dieser MRT wäre fast zum lachen, wenn es nicht so schrecklich gewesen wäre. Einen Ultraschall muss man auch lesen können. Um nicht gefüllten Darm mit einer Raumforderung zu verwechseln. Nix war im Becken! Gar nichts! Aufatmen.
Die größte Raumforderung aber angeblich auf 7×8 cm angewachsen. Allerdings variieren solche Angaben immer etwas.

Der nächste Termin in Essen war nur eine Woche später. Nächste MRT. Nächster Ultraschall (aber diesmal mit Kontrastmittel). Das Kupferkind musste ganz schön viele Unterschungen über sich ergehen lassen. Leider führten die zu immer neuen Fragen. Auch für die Ärte, weshalb es der Essener Arzt ein Puzzle nannte. Oder ein Rätsel, das es zu lösen galt. Das Kupferkind bezeichnete sich selbst als “Testobjekt 4401″. Ihren Humor hat sie nie verloren (nur ganz selten mal aus guten Gründen verlegt).

So führte dieser nächste Termin zu einer Diskrepanz zwischen Ultraschall und MRT. Während beim ersten ein massiver Umbau der Leber zu sehen war, zeigte das MRT das nicht. Aber man konnte auf den MRT-Bildern noch besser den Portosystemischen Shunt sehen, auch Abernethy-Malformation genannt. Typ1 im Fall des Kupferkindes.
Der Essener Arzt zweifelte als erster die Diagnose Morbus Wilson an und sendete des Kupferkindes Blut an ein Institut für Genetik. Und gab uns einen neuen Termin. Zu einer Leber-Biopsie. Um die Leber als auch die Raumforderung histologisch untersuchen zu lassen.

Sagte ich schon, dass das Kupferkind ganz schön was über sich ergehen lassen musste? Und ich, ich hatte wieder was zum googeln.

Juni 2

Öfter mal was Neues

Nicht, dass es langweilig wird.
Termin zum Ultraschall. Ich weiß nicht, was ich erwartet habe. Wirklich nicht. Was können schon Gründe für Bauchschmerzen sein? Ein Magengeschwür mit elf Jahren? Eher nicht. Eine Zyste? Bevorstehende Periode? Nebenwirkung der Tabletten? Lebensmittelunverträglichkeit? Nicht erwartet habe ich: “Da ist eine Raumforderung. Genaueres kann ich ihnen erst nach einer MRT sagen.” Schockschwerenot! DAS hätte ja nun ALLES sein können.
Das Kupferkind lies also ihre erste MRT über sich ergehen. Anstandslos. Keine Klaustrophobie. Aber ich war bei jeder einzenen mit im Raum und habe ihr die Beine gestreichelt. Und das werde ich auch weiterhin so machen, bis sie irgendwann sagt: “Mama, bleib bitte draussen, du bist peinlich ich schaffe das alleine.”
Der Befund der MRT war erstaunlich. “Adenomatose”. Das Deutsche Ärzteblatt schreibt: “Das Leberzelladenom (LZA) ist ein seltener benigner Lebertumor, der vorwiegend bei Frauen im Alter zwischen 15 und 45 Jahren auftritt. Treten mehr als 10 Adenome auf, spricht man von hepatozellulärer Adenomatose (HCA).” Und weiter “Leberzelladenome beziehungsweise hepatozelluläre Adenomatosen und hepatozelluläre Karzinome können miteinander assoziiert sein. Durch moderne molekularbiologische Untersuchungen des Lebergewebes, wie zum Beispiel Fluoreszenz-in-situ-Hybridisierung (FISH), kann das Leberzelladenom eindeutig klassifiziert werden.” “Eindeutig klassifiziert” – ich kann mich nicht halten vor lachen. Das ist nicht nur nicht so einfach, das ist manchmal schier unmöglich! Aber auch das wusste ich damals noch nicht.
Angst vor einem (oder mehreren Karzinomen) hatte ich da noch keine.
Die Empfehlung der Radiologen lautete: “Kontrolle in einem halben Jahr.” Nun, Abitur hab ich, Internet kann ich, gelesen habe ich: “Adenome die größer sind als 5 cm sollten entfernt werden.” Das größte “Adenom” des Kupferkindes maß 6×6 cm.

Also habe ich mich an den Computer gesetzt und nach Kinder-Leberspezialisten gesucht. Gefunden habe ich einen in Essen und ihn angerufen. Zunächst sagte er mir, der Fall des Kupferkindes wäre interessant, er aber völlig ausgebucht. Netterweise mailte er mir aber eine Liste mit weiteren Spezialisten. Einer davon war in Wuppertal. Flugs habe ich den angeschrieben.
Die Antwort kam noch am gleichen Tag, er wäre interessiert, ich solle ihm die Bilder schicken. Gesagt, getan.
Zeitgleich mit dieser Mail, meldete sich aber auch der Essener Arzt per Mail. Er wäre doch so interessiert, dass er Platz schafft, wir möchten doch bitte vorbeikommen. Termin vereinbart. Jippi!
Der Wuppertaler Arzt schrieb, nach Sichtung der Bilder, es könne sich auch um FNH oder NRH handeln (beides harmlos). Oder um Regeneratknoten (auch harmlos). Einen Aufschluss könnte eine Szintigrafie geben. Übrigens, wie der Essener Arzt ein Professor. Man muss nur mit den “spannenden” Diagnosen aufwarten, schon reden auch die Korypähen mit den kleinen Leuten. Nicht böse gemeint.
Ich habe dem Wuppertaler Arzt dann mitgeteilt, dass ich einen Termin in Essen habe. Er war nicht böse darüber, kennen sich die beiden doch gut. Puh!

Ganz schön viele Informationen, oder?! Beim nächsten mal geht es weiter, und da kommt noch einiges!

Juni 2

Ultraschall?

Mit Morbus Wilson, der so genannten Kupferspeicherkrankheit, kann man ganz gut leben. Der Körper kann aufgrund eines Gen-Defekts kein Kupfer ausscheiden und speichert es. Wikipedia schreibt:”… kommt es zu einer verminderten Kupferausscheidung über die Galle, woraus eine vermehrte Ansammlung von Kupfer in der Leber, dem Auge, dem Zentralnervensystem und anderen Organen resultiert. Daraus ergibt sich ein vielgestaltiges Muster von Symptomen, das sich vor allem in Leberschäden und neurologischen Defiziten äußert. Die Krankheit ist durch Medikamente, die den Kupferspiegel im Blut senken oder die Aufnahme des Kupfers verhindern, gut zu behandeln. Als letzte Alternative steht die Lebertransplantation zur Verfügung.
Das Medikament, das das Kupferkind nehmen musste, heisst “Metalcaptase” und liegt in Tablettenform vor. Tabletten, die man nicht zerstoßen oder zerbeißen darf. Davon mussten sechs (6!) Stück pro Tag eingenommen werden. Ein Problem, da sie damals lange Zeit nicht in der Lage war Tabletten einfach mit Wasser zu schlucken. Wir haben alles Mögliche versucht. Tabletten mit Joghurt zu nehmen, oder eine besondere Haltung des Kopfes. Hat alles nichts gebracht. Erst als das Kupferkind ein Stück Apfel etwas vorkaute, dann die Tablette dazu nahm und alles zusammen in einem Rutsch runter schluckte, war ihre Methode gefunden. Wenn also die Tabletten mal unterwegs eingenommen werden mussten, hatte ich immer einen Apfel dabei. Nach einigen Monaten hat es plötzlich von ganz alleine “Klick” gemacht, und Tabletten mit Wasser zu nehmen, oder manchmal auch ganz ohne alles, war kein Problem mehr. Einfach so. Eine grosse Erleichterung, vor allem, da es nicht bei einem Medikament blieb.
Begleitend zum Medikament musste das Kupferkind auf ihre Ernährung achten. Ich musste darauf achten. Der ganze Rest der Familie musste darauf achten.
Es gibt nämlich eine Menge Verbote bei Morbus Wilson. Schokolade – verboten. Leberwurst – verboten. Nüsse – verboten. Oder zumindest nur in Maßen zu geniessen. Wikipedia sagt: “Empfehlenswert im Rahmen der Diät ist es, den Verzehr von Leber, Niere, Hirn, Schokolade, Kakao, Nüssen, Pilzen, Bohnen, Rosinen und Krustentieren zu vermeiden.” Findet mal zu Ostern Süssigkeiten, die nicht aus Schokolade sind. Zumindest Anfangs war das schwierig. Gelee-Eier mag ja nun mal auch nicht jeder. Heute hat Haribo ein hübsches Ostersortiment. Aber heute brauchen wir es nicht mehr. Und was ist Weihnachten ohne Schokolade? Na ja, ein bisschen war in Ordnung, wenn man nur regelmäßig sein Medikament nahm. Und das musste auch noch mit einem bestimmten Abstand vor und nach den Mahlzeiten eingenommen werden. Ein kompliziertes Essen nach der Uhr. Ich habe die Regeln aber sehr großzügig ausgelegt.
Dazu kamen regelmäßige Blutkontrollen. Weil auch dieses, allgemein gut verträgliche Mittel, Nebenwirkungen hervorrufen kann. Zudem wurde der Kupferwert in Blut und Urin kontrolliert. Beide Werte blieben aber auf einem konstant zu hohen Niveau. Genau wie die Leberwerte.
Zwischendurch sind wir übrigens zum Gentest in Münster gewesen. Kostenlos. Und umsonst. Nicht genetisch nachweisbar. Ist zwar selten (mein HassLieblingswort), kommt aber vor. Nicht Fleisch, nicht Fisch, ne.
Morbus Wilson ist selten gibt es nicht so of. Zahlen? Zitat des Morbus Wilson Vereins: “Morbus Wilson ist sehr selten. Schätzungen zufolge haben 3 – 4 von 100.000 Menschen diese Erkrankung, in Deutschland also schätzungsweise knapp 2.500 bis 3.300 Bundesbürger.
In Deutschland gibt es nur wenige Spezialisten für Mobus Wilson. Einer sitzt in Heidelberg. Da das Kupferkind häufig über Bauchschmerzen klagte, habe ich dort um einen Termin gebeten. Die Sekretärin erklärte mir zunächst, dass diese Sprechstunde nur für Erwachsene angeboten wird, gab mir aber die Telefonnummer des dort spezialisierten Kinderarztes, und fragte mich, wann der letzte regelmäßige Ultraschall beim Kupferkind gemacht wurde. Ultraschall? Regelmäßig? Nein, keiner.
In den ganzen, knapp drei Jahren nicht.

Telefonat beendet. Anruf beim heimischen Kinderarzt. Überweisung zum Ultraschall abgeholt. Und jetzt, jetzt wird es richtig spannend!

Juni 2

Morbus “wer”?

Mit nichts Auffälligem gerechnet und unangenehm überrascht worden. Das EKG zeigte eine grenzwertige Verlängerung der QTc-Zeit, das Blutbild erhöhte Leberwerte. Alles noch nicht dramatisch, aber zu beobachten. Eine Gabe von Ritalin war ausgeschlossen. Das hat mich alles noch gar nicht beunruhigt.
Sagen Ärzte doch erst mal gerne etwas wie: “Das kann auch von einem Infekt kommen.” Der Kinderkardiologe schrieb unter seinen Befund nur lapidar:
Kontrolle unter Therapie empfohlen.” Zu der kam es ja nun wegen der Leberwerte gar nicht mehr, zum Kardiologen aber später noch mehr.
Der Kinderarzt kontrolliere in regelmäßigen Abständen die Leberwerte. Die gingen aber einfach nicht runter (zum Glück aber auch nicht dramatisch hoch). Ich werde nie vergessen, wie er dem Kupferkind den Bauch abtastete und sich zu der Aussage “Nein, nein, du bist kein leberkrankes Kind.” hinreißen ließ. Nach gar nicht soo langer Zeit war es mit seinem Latein am Ende und überwies uns zu einem Kindergastroenterologen. Ein Professor, an einer Kinder-Uniklinik. Es folgten weitere Test. Zum Beispiel auf Mukoviszidose. Negativ. Und weitere Blutuntersuchungen. Unter anderem wurde der Wert des Coeruloplasmins bestimmt. Der war auffällig, weil zu niedrig. Ihn hatte sogar der Kinderarzt schon mal erhoben, da war er aber noch im Normbereich. Zudem hatte das Kupferkind ein Medikament namens “Penicillamin” einnehmen müssen (erinnert mich daran, dass ich euch von dem Problem des Tablettenschluckens berichte), und dann haben wir 24 Stunden lang Pipi gesammelt. Gar nicht so einfach, kann ich euch sagen! In einem riesigen Gefäß! Halt das mal so unter das Kind, dass sie noch sitzen kann … und das Kupferkind musste auch noch jedes Mal daran denken Bescheid zu geben, wenn sie mal musste. Wie gesagt, gar nicht so einfach! Nun ja, dieser Urin wurde dann untersucht – deutlich erhöhte Kupferwerte! Da hatten wir dann einen ersten Verdacht. Also, der Professor hatte einen: Morbus Wilson. Ich hatte davon noch nie gehört. Aber vor der Diagnose steht die Biopsie!

Mit einer Nadel in den Oberbauch piken. Das Kupferkind war von dieser Vorstellung “not amused”. Kann man sich ja denken. Und verstehen. Heute habe ich nochmal mit ihr über damals gesprochen, und sie sagte: “Irgendwann habe ich mich dann ja doch dazu bereit erklärt.” Als hätte sie je eine wirkliche Wahl gehabt.
Die Biopsie war mit einem etwa dreitägigen Krankenhausaufenthalt verbunden. Nachmittags am ersten Tag rein. In ein ganz schmales und langes ehemaliges Säuglingszimmer, das wir uns mit einer anderen Mutter und ihrer etwas 4jährigen Tochter teilten. Nette Frau. Auch ihre Tochter durfte ab einer bestimmten Uhrzeit nichts mehr essen, da bei ihr am nächsten Tag eine, wie uns erzählt wurde, recht schmerzhafte Untersuchung anstand. Was genau ist mir entfallen. Dieses Mädchen litt darunter nichts mehr essen, und am nächsten Morgen nichts trinken zu dürfen. Sie war ja auch noch sehr klein, und hat nicht verstanden weshalb das nicht möglich war. Dann aber hatte sie grosses Glück! Kam doch morgens eine Ärztin ins Zimmer und sagte vorwurfsvoll zu der Mutter: “Das hätten sie uns aber sagen müssen, dass sie noch stillen!” Das kleine Mädchen war nämlich in der Klinik weil ihr Brüste wuchsen. Die beiden wurden dann schnell nach Hause entlassen.
Wir nicht. Die Biopsie fand wie geplant statt. Ich durfte im Raum bei dem Kupferkind bleiben bis die Narkose wirkte, und wurde dann vor die Tür geschickt. Ich hätte auch nicht bei der eigentlichen Untersuchung dabei sein wollen, aber dieses Warten ist die Hölle. Nach der Biopsie wurde das Kupferkind recht schnell wieder wach und musste mit der Punktionsstelle lange auf einem harten Kissen liegen (damit die Leber nicht nachblutet). Das fand sie doof, UNO-spielen hat es aber erträglich gemacht. Nach einer Nacht ohne Komplikationen wurden wir am nächsten Tag nach Hause entlassen. Dann begann das Warten auf das Ergebnis. In den letzten sechs Jahren habe ich darin einige Übung erlangt! Euch spanne ich nicht länger auf die Folter: “Kuperanalyse des Leberstanzzylinders ergab einen Wert von 730 µg/g Leber (normal 10–35)” – Diagnose Morbus Wilson.

Juni 1

Modediagnose

Kinder- und jugendpsychatrische Praxis. Zertifiziert nach DIN hastenichtgesehen. Hört sich schon mal kompetent an.
Nach ein paar Gesprächen gab es Tests. Mit klangvollen Namen, wie zum Beispiel “Kaufmann-Assessment-Battery for children”, “Psycholinguistischer Entwicklungstest”, “Developmental Test of visual Perception” oder “Child Behavior Checklist nach Achenbach”. Und das waren noch nicht alle!
Stehen am Ende aller Test auf der ersten Seite des Befundes noch zwei Diagnosen, mit denen das Kupferkind gekommen war, nämlich eine “Einfache Aktivitäts- und Aufmerksamkeitsstörung” sowie eine “Kombinierte umschriebende Entwicklungsstörung”, stehen am Ende diese Schätzchen: Aufmerksamkeitsstörung mit Hyperaktivität (bitte?) bzw. ADHS und eine kombinierte Entwicklungsverzögerung. Meiner Meinung nach sollte man Bezeichnungen wie “Störung” oder “Verzögerung” vorsichtiger verwenden. Zudem jede Menge Empfehlungen: Ergotherapie, Logopädie (da ist er ja, der Grund für den erneuten Besuch eines Logopäden), heilpädagogische Kindergruppe. Und eine Stimulanztherapie. Reden wir nicht um den heissen Brei – gemeint ist “Ritalin”.

Die Therapeutin der heilpädagogischen Kindergruppe hat mir mehrfach gesagt, dass sie keine Ahnung hat, weshalb das Kupferkind an ihrer Gruppe teilnimmt.
Sie wäre aufmerksam, ruhig, freundlich und hilfsbereit. Ja, das war (und ist) sie auch, aber ihr hättet mal bei den Hausaufgaben dabei sein sollen … ein K(r)ampf!
Und da waren die Probleme des Kupferkindes in der Schule.
Weil ich ihr helfen wollte, und mir nicht anders zu helfen wusste, war ich bereit ihr Ritalin zu geben.
Glücklicherweise wollte ich ihr Ritalin geben, hat später mal eine Ärztin zu mir gesagt. Denn vor das Ritalin hat eine schlaue medizinische Behörde verschiedene Untersuchungen gestellt. Ein EKG, ein EEG sowie ein Blutbild. Meiner Meinung nach sollten diese drei Untersuchungen vor der Einschulung Standard sein. Man könnte viele üble Dinge rechtzeitig erkennen. Zwei der drei Punkte waren auffällig. Und jetzt wird es spannend!

Mai 31

Machtlos

Irgendwann, dass Kupferkind war gerade mal fünf Jahre alt, habe ich mich an ein sozialpädriatrisches Zentrum gewandt. Weil ich das Kupferkind oft akustisch nicht verstanden habe. Leider hat man auch
mich nicht verstanden. Mir ging es darum, dass das Kupferkind immer sehr abrupt anfing von etwas zu erzählen. Und das sehr schnell und für mich unverständlich, weil ich nie wusste, WOVON sie sprach. Irgendwie war es, als hätte ich die Einleitung verpasst. Und die Endungen hat sie auch oft verschluckt. Das ging aber seltsamerweise nur mir und meiner Mutter so. Kindergärtnerinnen und andere Kinder hatten keine Schwierigkeiten. Nun ja. Mein Gang zum SPZ führte dazu, dass das Kupferkind Logopädie erhielt, um eine “Tr-“, “Dr”-Störung zu behandeln. DAS war mir vorher nicht aufgefallen. So hat diese Therapie auch super gewirkt.
Das, was vorher kein Problem war, wurde auch keines. Allet jut …
Später war sie noch bei einem anderen Logopäden in Behandlung. Recht lange. Aber ich kann mich im Moment beim besten Willen nicht mehr daran erinnern, weshalb. War wohl ähnlich erfolgreich.
Schulisch lief es auch nicht so super. Aufgrund der schon beschriebenen Stifthaltung waren ihre Buchstaben nie wie gemalt, eine Schreibschrift hat sie bis heute nicht erlernt. Geht irgendwie auch ohne. Hat aber nicht allen Lehrkräften der Grundschule gefallen. Will nicht Finnland die Schreibschrift in der Schule komplett abschaffen?
Auch mit den Mitschülern lief es nicht rund. Bis heute habe ich keine Erklärung dafür. Auch Kindergärtnerinnen und Lehrkräfte konnten sich keinen Reim darauf machen. Lag es daran, dass das Kupferkind im Spiel auch gerne mal eigene Ideen eingebracht hätte, als immer nur den Alpha-Kindern zu folgen? Sie wurde nie als dominant oder zänkisch beschrieben. Vielleicht konnte man sich einfach nicht “riechen”?
Apropos, schon als Baby roch die Kopfhaut des Kupferkindes seltsam. Auch nach dem Haare waschen. Aber das roch man nur, wenn man es darauf angelegt hat. Heute haben wir eine Erklärung dafür, damals waren wir ratlos.
Dem Kupferkind blieb auf jeden Fall ein grosser Freundeskreis und die eine beste Freundin, die so so gerne gehabt hätte, verwehrt. An diesem Wunsch war ich Schuld. Hatte ich ihr doch mit Vorliebe aus “Conni”-Büchern vorgelesen, und so diesen Wunsch genährt. Ich wünschte, ich hätte etwas daran ändern können. Freundschaften gab es zwar, die waren aber leider alle nicht von Dauer. Ein Mädchen war etwas älter und wechselte vor dem Kupferkind auf die weiterführende Schule, ein Mädchen ist umgezogen, und eine weitere hat die weiterführende Schule, die beide besuchten (und das Kupferkind noch heute besucht), gewechselt.
So sind diese Freundschaften leider zum Großteil im Sande verlaufen. Schade.
In der Schule lief es also nicht so besonders. In Hinblick auf die geforderten Leistungen und des Kupferkindes soziales Leben. Der Kinderarzt überwies uns deshalb zu einem Kinderpsychologen. Und so hat das alles angefangen!

Mai 31

Kinderkrankheiten

Während der Entbindung des Kupferkindes stand der Abholservice von Vita 34 vor der Tür und hat das Nabelschnurblut mitgenommen. Ich nehme jetzt etwas voraus: 5 Diagnosen – und für keine davon kann man embryonale Stammzellen zum Einsatz bringen. Trotzdem eine gute Sache. Es hätte ja auch mal etwas “Normales” sein können. Oh, und es kann noch immer sein, dass wir diesen Dienst mal in Anspruch nehmen müssen. Wäre ich gläubig, würde ich allerdings dafür beten, dass wir mit Krankheiten in Zukunft nicht mit mehr als mit einer Erkältung ab und an zu tun haben müssen.
Im Leben des Kupferkindes ging es mit einer Tränenwegstenose weiter, die sich am Morgen des Arzttermins (7te Lebenswoche) dann doch spontan von alleine entlud. Keine weitere Behandlung nötig!
Dann eine Nierenbeckenentzündung. Keine Ahnung, wie man sich die zuzieht. Einfach in den Griff zu bekommen. Etwas schwerer gestaltete sich ihre Ärztephobie. Wann auch immer wir zu einem Arzt/einer Ärztin ins Sprechzimmer kamen – das Kupferkind schrie sich die Seele aus dem Leib. Auch beim Kinderkardiologen, den wir zur Kontrolle des Forame Ovale aufsuchen mussten. Da besonders (obwohl der echt nett und toll im Umgang mit Kindern ist). Erledigt hatte sich diese Phobie glücklicherweise ganz einfach. Vor dem Termin zur Kontrolle der überstandenen Nierenbeckenentzündung (Ultraschall) habe ich eine stinknormale Fernbedienung zur Hand genommen, und dem Kupferkind damit spielerisch den Unterleib “geschallt”. Seitdem sind Arztbesuche NIE WIEDER ein Grund zum weinen gewesen.

Wie mache ich denn jetzt weiter? Mmh. Also, das Kupferkind ist sehr lange gerobbt. Und fast gleichzeitig mit dem laufen erst gekrabbelt. Doch schon beim robben, hat sie sich hochgezogen und hingestellt. Allerdings auf Zehenspitzen! Das fand ich jetzt gar nicht so besonders, die Kinderärztin hatte jedoch sofort eine infantile Zerebralparese im Sinn. Diese wurde von der konsultierten Krankenygmnastin aber gleich negiert, da das Kupferkind alternierend krabbelte. (Fremdwörter bitte googeln, wenn ich doch mal ein Buch veröffentliche, werden alle Fachbegriffe im Anhang erläutert.)
Auch wenn ich hier aufatmen konnte, irgendwie waren wir seit diesem Zeitpunkt permanent in krankengymnastischer oder ergotherapeutischer Behandlung. Das Kupferkind hatte einen enorm starken Tonus in den Beinen. Wenn sie stand, dann wie in Beton gemeisselt! Diese Spannung des Muskeltonus setzte sich auch im Kindergarten und der Schule durch eine sehr verkrampfte Stifthaltung fort. Es gibt keine Griffhilfe, die ich nicht gekauft habe. Gebracht haben sie leider gar nichts.
Im Ganzen hat sich das Kupferkind körperlich normal weiterentwickelt. Bei irgendeiner U-Untersuchung vor der Einschulung forderte der Kinderarzt sie auf ihm
5 zu zeigen. Nach kurzer Bedenkzeit zeigte sie ihm eine Hand. Als er dann sagte: “Und wieviel sind sechs?” antwortete sie, leicht genervt,: “Na, von jeder Hand 3!” Klasse, dachte ich, Mathe wird schon mal kein Problem. Typischer Fall von “denkste”!

Mai 30

Ach du bist das!

Als die Wehen einsetzten habe ich erst mal meine Eltern angerufen. Waren ja meine ersten Wehen, und woher weiss man denn so genau, dass es jetzt los geht?!
Wir vereinbarten, dass ich vorsichtshalber ins Krankenhaus fahre (keine 5 Minuten entfernt). Also rief ich mir ein Taxi und trug die gepackte Tasche zwei Stockwerke runter. Auf die Idee, den Taxifahrer um Hilfe zu bitten bin ich nicht gekommen. So um halb zwei, im Krankenhaus angekommen, schloss man mich gleich an dieses “Wehen-mess-Ding” an … Wehenschreiber, jetzt hab ichs. Es waren Wehen. Definitiv. Von einer ist mir dermaßen schlecht geworden … aber nur von der einen.
Der Rest ging. Muttermund war auch schon fast soweit. Um 4 Uhr morgens habe ich mich offiziell im Krankenhaus angemeldet, um halb fünf kamen meine Eltern. Dann hat man einen Ultraschall gemacht. Warum weiß ich gar nicht mehr. Weil die Herztöne wegblieben? Oder hat man das erst danach festgestellt. Ich bin mir nicht sicher. Bei diesem Ultraschall waren auch meine Eltern anwesend. Da habe ich den Arzt etwas gefragt. Und zwar: “Kann man es sehen, falls sich die Nabelschnur um den Hals gewickelt hat?” Meine Frage beruhte auf der Geburtsgeschichte meiner Schwester, der nämlich im Mutterleib genau das passiert war, und sie blau angelaufen per Kaiserschnitt zur Welt kam. Die Antwort des arroganten inkompetenten Halbgotts in Weiß Arztes lautete: “Wenn ich mir die Mühe machen würde danach zu suchen, schon.” Hat er aber nicht getan. Einen Kaiserschnitt wegen aussetzender Herztöne gabs auch nicht. Statt dessen wurde erst mit der Glocke, dann mit der Zange versucht an das Kupferkind zu kommen. Mit letzterem hat es dann auch geklappt. Um 6.32 Uhr. Die Nabelschnur 4x um den Hals gewickelt.
Mit Knoten!
Schnell wurde die abgewickelt. Mein Baby war lila (ich hatte keine Brille auf) und machte “kräh”. Nach kurzer Inspektion hat man mir das Kupferkind einen Augenblick lang auf die Brust gelegt, und ich sagte “Ach du bist das.” zu ihr (ich war auch schon mal intelligenter bei spontanen Ausrufen, aber in diesem besonderen Moment war das alles, was ich sagen konnte). Das Kupferkind sah mir in die Augen, legte die Stirn in Falten und war ihrem Vater wie aus dem Gesicht geschnitten!
Dann hat man sie mir auch schon wieder weggenommen und auf die Kinder-Intensivstation gebracht. Sie war nämlich viel zu klein (44 cm) und leicht (2060 Gramm), unterkühlt und hatte zu wenig Thrombozyten im Blut. Muss irgendeine Infektion im Mutterleib erlitten haben. Man hat nie rausgefunden welche. Rückblickend war sie seit der 29ten Woche nicht mehr gewachsen.
Sie wurde in ein Wärmebettchen gelegt, hatte eine Magensonde in der Nase und eine Kanüle im Kopf (das soll weniger schmerzhaft sein, als es aussieht). Schon am nächsten Tag hat man die Sonde entfernt, und ich konnte sie mit der Flasche füttern. Und sie hat vielleicht getrunken! Und nie (!) gespuckt. Kein Wunder, immerhin wäre sie im Mutterleib fast verhungert! Was sie trank blieb drin. Und sie nahm zu. Nicht ein Gramm hat sie nach der Geburt abgenommen. Als acht Tage später die Thrombozytenzahl auf den Normalwert angestiegen war konnte ich das Kupferkind mit nach Hause nehmen.

Mai 30

Warten

Bis ich dem Kupferkind ins Gesicht sehen konnte vergingen natürlich einige Monate. Die Wartezeit verkürzte ich mir im fünften Monat mit einem Nierenstau. Der war nur kurz schmerzhaft, hat mir aber eine Krankschreibung für den Rest der Schwangerschaft beschert. Das war auch gut so. Denn während mein damaliger Chef auf meine Schwangerschaft zunächst mit: “Das schaffen wir schon, wir haben dich doch alle lieb.” (O-Ton) reagierte, hatte ich zwei Tage später eine Abmahnung auf dem Tisch. Jau, waren die Fronten schon mal geklärt. Ich hab den Laden nie wieder gesehen.
Weiter bekam ich, oh Wunder, auch noch einen MS-Schub. Ist in der Schwangerschaft nicht ganz so häufig, kommt aber vor. Zunächst ging ich aber nicht zum Neurologen, da ich Baby und Kortison gedanklich nicht vereinbaren konnte. Schlau gemacht habe ich mich aber damals auch nicht. Das hat dann die Ärztin übernommen, die die ersten Doppler-Aufnahmen vom Kupferkind machte. Ich kann Euch sagen: sie hatte schon im Mutterleib irre lange Beine! Alles war gut, Nackenfaltenmessung im grünen Bereich und auch sonst nichts Auffälliges. Und ich erfuhr das Geschlecht: ein Mädchen, ein Mädchen! *singsingträllerfreu*
Die Ärztin setzte sich mit dem Institut für Embryonaltoxolgie in Berlin in Verbindung, und teilte mir mit, dass auch in der Schwangerschaft nichts gegen bis zu
7×1000 mg Kortison einzuwenden ist. Ich hab mir 3×500 mg geben lassen. Meine Beschwerden waren nicht mehr Kortison wert, fand ich.
Das Kortison bewirkt beim Embryo eine schnellere Lungenreife. Das sollte sich für das Kupferkind noch auszahlen!
Die weiter Schwangerschaft verlief unspektakulär. Abgesehn davon, dass ich in der 29ten Woche mit Verdacht auf Schwangerschaftsvergiftung kurz im Krankenhaus war. Hat sich aber glücklicherweise nicht bestätigt. Aber die 29te Woche wird noch mal wichtig!
In der 36sten Woche war ich zur Kontrolle bei meinem Gynäkologen. Der machte einen Ultraschall und maß die Länge des Oberschenkelknochens.
Der Computer spucke die dazu passende Lebenswoche des Babys aus: 29.
Da hab ich mich gewundert und nachgefragt. Der Arzt antwortete: “Das Kind hat halt kurze Beine, das wächst sich aus.”
Wir erinnern uns an die Doppler-Aufnahmen?! Nun, ER war der Arzt. Damals habe ich Ärzten noch recht blind vertraut.
Nach diesem Termin war ich mit einer Freundin am Rhein spazieren. Das Kupferkind bewegte sich nicht, hat mir etwas Angst gemacht, aber ich war ja gerade erst beim Gynäkologen gewesen … um Mitternacht setzten die Wehen ein.