Mai 30

Warten

Bis ich dem Kupferkind ins Gesicht sehen konnte vergingen natürlich einige Monate. Die Wartezeit verkürzte ich mir im fünften Monat mit einem Nierenstau. Der war nur kurz schmerzhaft, hat mir aber eine Krankschreibung für den Rest der Schwangerschaft beschert. Das war auch gut so. Denn während mein damaliger Chef auf meine Schwangerschaft zunächst mit: “Das schaffen wir schon, wir haben dich doch alle lieb.” (O-Ton) reagierte, hatte ich zwei Tage später eine Abmahnung auf dem Tisch. Jau, waren die Fronten schon mal geklärt. Ich hab den Laden nie wieder gesehen.
Weiter bekam ich, oh Wunder, auch noch einen MS-Schub. Ist in der Schwangerschaft nicht ganz so häufig, kommt aber vor. Zunächst ging ich aber nicht zum Neurologen, da ich Baby und Kortison gedanklich nicht vereinbaren konnte. Schlau gemacht habe ich mich aber damals auch nicht. Das hat dann die Ärztin übernommen, die die ersten Doppler-Aufnahmen vom Kupferkind machte. Ich kann Euch sagen: sie hatte schon im Mutterleib irre lange Beine! Alles war gut, Nackenfaltenmessung im grünen Bereich und auch sonst nichts Auffälliges. Und ich erfuhr das Geschlecht: ein Mädchen, ein Mädchen! *singsingträllerfreu*
Die Ärztin setzte sich mit dem Institut für Embryonaltoxolgie in Berlin in Verbindung, und teilte mir mit, dass auch in der Schwangerschaft nichts gegen bis zu
7×1000 mg Kortison einzuwenden ist. Ich hab mir 3×500 mg geben lassen. Meine Beschwerden waren nicht mehr Kortison wert, fand ich.
Das Kortison bewirkt beim Embryo eine schnellere Lungenreife. Das sollte sich für das Kupferkind noch auszahlen!
Die weiter Schwangerschaft verlief unspektakulär. Abgesehn davon, dass ich in der 29ten Woche mit Verdacht auf Schwangerschaftsvergiftung kurz im Krankenhaus war. Hat sich aber glücklicherweise nicht bestätigt. Aber die 29te Woche wird noch mal wichtig!
In der 36sten Woche war ich zur Kontrolle bei meinem Gynäkologen. Der machte einen Ultraschall und maß die Länge des Oberschenkelknochens.
Der Computer spucke die dazu passende Lebenswoche des Babys aus: 29.
Da hab ich mich gewundert und nachgefragt. Der Arzt antwortete: “Das Kind hat halt kurze Beine, das wächst sich aus.”
Wir erinnern uns an die Doppler-Aufnahmen?! Nun, ER war der Arzt. Damals habe ich Ärzten noch recht blind vertraut.
Nach diesem Termin war ich mit einer Freundin am Rhein spazieren. Das Kupferkind bewegte sich nicht, hat mir etwas Angst gemacht, aber ich war ja gerade erst beim Gynäkologen gewesen … um Mitternacht setzten die Wehen ein.

Mai 29

Schneller als gedacht

August 2000. Eingerichtet in der Großstadt, hübsche 3-Zimmer-70qm-Altbauwohnung in einem schönen Viertel, eingearbeitet, nette Kollegen. Langsam begann ich mich wohl zu fühlen. Auch im Job war mir nicht langweilig, die Aufgaben abwechslungsreich. Der Abschied vom Studentenleben fiel mir mit Ende 20 nicht schwer.
Und dann kam der Termin bei der Frauenärztin. Eine Routine-Kontrolle. Ein Pap-Abstrich, sechs Monate zuvor, war auffällig gewesen und sollte wiederholt werden.
Bei der Frage der Ärztin, wann meine letzte Periode stattgefunden hatte, zuckte ich mit den Schultern.
“Keine Ahnung, es fühlt sich auf jeden Fall so an, als würde sie jeden Augenblick kommen.”
“Kann es sein, dass Sie schwanger sind?” Erneutes Schulterzucken.
Etwas Pipi später: “Herzlichen Glückwunsch! 7. Woche.”
Ich nahm meinen Mutterpass in Empfang, und ging erst mal in ein Café. Überrascht, erfreut, gespannt.
Das Kupferkind war auf dem Weg!

Mai 29

Damit leben

Wieder im Krankenhaus bekam ich also meine erste, von heute unzähligen, Kortison-Stoßtherapien. Während man bei zwei Infusionen darauf achtete, das gute Zeug recht langsam in mich einfließen zu lassen, rauschte die dritte Infusion nur so in mich hinein! In gerade mal 15 Minuten hatte ich den halben Liter intus. Wenn ich vorher nicht schon gewusst hätte, wie viel zu starker Tee schmeckt, danach hätte ich es auf jeden Fall gewusst.
Schlimme Nebenwirkungen hatte ich generell die ersten 8 Jahre keine vom Kortison. Mein Gesicht wurde manchmal knallrot (nennt man Flush), die Haut war gut durchblutet, Pickel verschwanden und ich strotzte an einem von drei Tagen vor Energie. Ja, und der Geschmack von zu starkem Tee. Bis ich dann nach acht Jahren allergisch darauf reagierte. Nicht lustig. Gar nicht lustig. Dazu erzähle ich irgendwann später mehr.
Die Ärztin im Krankenhaus empfahl mir nach der Entlassung möglchst schnell mit einem damals noch recht neuen Interferon (Avonex) zu beginnen. Und da ich mir, zu diesem Zeitpunkt, später nicht selbst vorwerfen wollte, nichts getan zu haben um das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten, habe ich dem zugestimmt.
Und nicht nur das! Zusätzlich zu der schulmedizinisch anerkannten Therapie habe ich mir auch noch zwei mal wöchentlich ein homöopathisches Mittel in den Oberschenkelmuskel gerammt gespritzt. Aber auch dazu später mehr. Jippi-Ya-Yeah!

Ich kam gut zurecht. Blieb zunächst eingeschrieben, besuchte die Uni ab und zu und ging nebenbei arbeiten. Ein Jahr habe ich mir Zeit gelassen um mir zu überlegen, wie ich mir mein weiteres Leben so vorstelle. Schnell war mir klar, den Ingenieurs-Beruf würde ich nicht ausüben können. 12 bis 18 Stunden am Tag arbeiten – unvorstellbar. Lieber ein gemächlicheres Leben in Festanstellung. Und ein Kind. Besser früher als später, weil man ja nicht absehen konnte, wie sich mein körperlicher Zustand entwickelt.
Dank meiner abgeschlossenen Ausbildung, im absoluten Lieblingsberuf, bekam ich schnell eine tolle Stelle in einer dem Studienort benachbarten Großstadt.
Fazit: unheilbar krank, exmatrikuliert und umgezogen. Neuer Lebensentwurf. Von der angestrebten Karriere hin zu einem stressfreieren Leben (das war zumindest der Plan). Und das alles innerhalb eines Jahres.
Wie das aber so ist: Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist, andere Pläne zu machen.

Mai 29

Glück gehabt

Die MRT-Untersuchung war an einem Dienstag. Kopfschmerzen-der-Hölle-Dienstag. Eigentlich wollte ich nur liegen, habe es mir aber nicht nehmen lassen, nach der Untersuchung ein Armband zu Ehren meiner ersten MRT zu kaufen. Leider weiss ich heute nicht mehr wo es geblieben ist. Fällt mir gerade auf. Wie dem auch sei, ich habe es auch in der Zukunft immer so gehalten: nach der MRT kaufe ich mir etwas Schönes. In der letzten Zeit war das immer hochwertige Kosmetik aus der Parfümerie und mindestens ein Buch. Das muss einfach sein. Für die Seele.
Zurück zum MRT. Die Aufnahmen wurden gleich besprochen. Leider kein Tumor der Stufe 1. Damals habe ich geglaubt, den könnte man einfach raus operieren und gut. Ich denke, in Wahrheit ist auch das etwas komplexer. Nun, es war kein Tumor zu sehen, aber Läsionen. 3 Stück. Helle, mit Kontrastmittel angereicherte Flecken. Herde, nennt man sie auch. Das ist auf jeden Fall ein Hinweis auf eine MS. Das macht sie recht wahrscheinlich. Ganz ehrlich, ich habe keine Ahnung in welchen Fällen Läsionen im Hirn sonst noch vorliegen können. Muss ich mal googeln.
An diesem Tag wurde noch keine Diagnose gestellt.
Freitags bekam ich einen Anruf des Krankenhauses. Das Ergebnis der Untersuchung des Nervenwassers lag vor: positive oligoklonale Banden im Liquor.
Dieses Ergebnis, addiert mit den Herden im Gehirn ergab für meine behandelnde Ärztin im Krankenhaus eine eindeutige Diagnose. Multiple Sklerose. Und das, obwohl es mein erster Schub war (rückblickend gab es aber schon erste Anzeichen seit meinem 15ten Lebensjahr). Ich wurde für den folgenden Montag zur stationären Kortison-Stoßtherapie ins Krankenhaus bestellt.
Ich hatte Glück! Von den ersten Symtomen, bis zur Diagnose vergingen gerade mal vier Wochen. Andere laufen zum Teil jahrelang von Arzt zu Arzt bis sie die richtige Diagnose bekommen.

Nach dem Telefonat habe ich kurz geweint. Und beschlossen, übers Wochenende möglichst nicht mehr darüber nachzudenken.
Abends kamen Freunde meiner Eltern zu Besuch. Wir saßen zusammen, und als ich niesen musste herrschte Stille.
“Sagt jetzt niemand mehr »Gesundheit!«, weil es eh nichts mehr bringt?” war meine Reaktion. Ausser mir fand das niemand witzig. Ich muss heute noch lachen,
wenn ich daran denke.

Mai 28

Und dann gings ganz schnell!

Das werde ich übrigens, sehr viel später, noch einmal titeln.

Einen Termin beim Neurologen habe ich damals recht zeitig bekommen. So nach zwei Wochen, wenn ich mich recht erinnere.
Am Tag des Termins war ich ganz aufgreregt. Weil die Lieferung meiner ersten eigenen Waschmaschine anstand! Und wäre die nicht halbwegs pünktlich geliefert worden, hätte ich den Arzttermin nicht wahrnehmen können. Hat aber alles zeitlich gut gepasst.
Beim Neurologen kam ich mir mit meiner Schilderung der „Taubheit” ziemlich bescheuert vor. Auch noch, als der Arzt mit einem kleinen Rädchen meine Beine rauf und runter fuhr und mich fragte, ob denn da und dort auch noch Taubheit bestünde. Er hat noch alle möglichen Test gemacht und mich dann mit einer Überweisung ins Krankenhaus nach Hause geschickt. Dort stand drauf: Verdacht auf Encephalomyelitis disseminata (ED). Hat mir nichts gesagt. Internet gabs zwar schon (wir schreiben das Jahr 1999), meine Symtome hatte ich auch schon yahoot und das Yahoo-Ergebnis Multiple Sklerose verneinend weggeklickt (nee, nee, nee, das hab ich nicht), trotzdem habe ich keinen Zusammenhang mit Encephalomyelitis disseminata gesehen. Meine Mutter aber schon. Und hat mir, wie Mütter nun mal sind und zu sein haben, nichts davon gesagt. War ja auch noch zu früh.
Im Krankenhaus wurden weitere Tests gemacht. Ein CT (harmlos). Weiter ein sehr unangenehmer Test um die Leitfähigkeit der Nerven in den Beinen zu untersuchen: Strom. Muss ich mehr sagen? Und eine Lumbalpunktion. Da wird Nervenwasser entnommen. Aus dem Lumbalkanal auf der Höhe der Lende. Lumbalpunktion also. Jo. Was soll ich sagen. Ist nicht soo schön, überlebt man aber meist. Ganz wichtig, GANZ WICHTIG: danach VIEL (!!!) trinken. So richtig viel. Hört lieber auf mich.
Sonst … Kopfschmerzen der übelsten Art. Da hilft kein Ibuprofen, kein Novalgin – nur trinken. Wasser. Ganz viel.
Meine persönlichen Kopfschmerzen der Hölle (den Tip mit dem Trinken hatte ich da noch nicht, erst einen Tag später hat mir eine Kollegin davon erzählt) waren noch nicht weg, da hatte ich einen Termin zum MRT.
Dazu muss ich sagen, dass das Krankenhaus echt kompetent war, ein MRT-Gerät hatten sie aber nicht. Ich wurde nach den Tests also entlassen (das Ergebnis der Lumbalpunktion stand noch aus), und bekam einen Termin zur MRT-Untersuchung in der Nähe meines Wohnortes. Dank der Kopfschmerzen musste ich mir über mögliche klaustrophobische Anwandlungen keine Gedanken machen, Hauptsache liegen können!
Eine MRT-Untersuchung überstehe ich am Besten, wenn ich die ganze Zeit die Augen geschlossen habe. Also gar nicht sehe, wie eng es ist. Die Geräusche interpretiere ich im besten Fall als Techno-Musik. Wenn ich nicht gut drauf bin stelle ich mir auch schon mal einen Angriff mit Machinengewehren auf das Gebäude vor. Und ich hilflos im MRT-Gerät gefangen … da muss ich dann meist selbst innerlich (bewegen ist verboten) über meine blühende Phantasie grinsen. Obwohl … man weiss ja nie. Wenn ihr jetzt Bilder im Kopf habt, tut es mir leid. Schaut euch schnell ein Katzenbaby-Video an!

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=t1M-fDVKOPI&w=560&h=315]
Die Ergebnisse von Lumbalpunktion und MRT? Im nächsten Beitrag!

Mai 28

Wie das alles begann

Würde ich jetzt das alles auf einmal niederschreiben, wäre das ein Roman. Vielleicht wird es sogar mal einer. Da muss aber noch eine lustige Geschichte drumherum. Und bis mir die eigefallen ist, werde ich Euch häppchenweise die Geschichte von dem Kupferkind und mir erzählen.

Gehen wir fast 16 Jahre zurück …

Ich war mitten im Studium. Hat mir vieeel Spass gemacht. Tagsüber Uni und/oder Nebenjob (ich hab was gelernt), Abends Party. Ab und zu 200 km zu nem Chatter-Treffen (kennt das noch jemand?) oder mit der Kommolitonin ein Wochenende nach Renesse. War ne schöne Zeit. Ziel des Studiums war der Ingenieurs-Titel. Dazu kam es aber nicht. Also, für mich nicht.

Eines Morgens, nach einem aufregenden, stressigen aber absolut positiven Wochenende wachte ich auf – und mein Bauch war taub. Anders kann ich es nicht beschreiben. Noch dachte ich mir nix weiter. Da ich, Achtung, jetzt wirds intim, einen Schlüpfer aus Microfaser trug, schob ich das seltsame Gefühl auf das Material.
Aber auch nach dem Duschen blieb die „Taubheit”. Und wanderte im Laufe einer Woche abwärts bis unter die Fußsohlen.
Na ja, dachte ich, du hast dir einen Nerv eingeklemmt. Gehste mal zum Orthopäden.
Der schickte mich postwendend zum Neurologen. Und was der sagte (der aufmerksame Leser denkt es sich bereits), dazu beim nächsten mal mehr.