Juni 2

Morbus “wer”?

Mit nichts Auffälligem gerechnet und unangenehm überrascht worden. Das EKG zeigte eine grenzwertige Verlängerung der QTc-Zeit, das Blutbild erhöhte Leberwerte. Alles noch nicht dramatisch, aber zu beobachten. Eine Gabe von Ritalin war ausgeschlossen. Das hat mich alles noch gar nicht beunruhigt.
Sagen Ärzte doch erst mal gerne etwas wie: “Das kann auch von einem Infekt kommen.” Der Kinderkardiologe schrieb unter seinen Befund nur lapidar:
Kontrolle unter Therapie empfohlen.” Zu der kam es ja nun wegen der Leberwerte gar nicht mehr, zum Kardiologen aber später noch mehr.
Der Kinderarzt kontrolliere in regelmäßigen Abständen die Leberwerte. Die gingen aber einfach nicht runter (zum Glück aber auch nicht dramatisch hoch). Ich werde nie vergessen, wie er dem Kupferkind den Bauch abtastete und sich zu der Aussage “Nein, nein, du bist kein leberkrankes Kind.” hinreißen ließ. Nach gar nicht soo langer Zeit war es mit seinem Latein am Ende und überwies uns zu einem Kindergastroenterologen. Ein Professor, an einer Kinder-Uniklinik. Es folgten weitere Test. Zum Beispiel auf Mukoviszidose. Negativ. Und weitere Blutuntersuchungen. Unter anderem wurde der Wert des Coeruloplasmins bestimmt. Der war auffällig, weil zu niedrig. Ihn hatte sogar der Kinderarzt schon mal erhoben, da war er aber noch im Normbereich. Zudem hatte das Kupferkind ein Medikament namens “Penicillamin” einnehmen müssen (erinnert mich daran, dass ich euch von dem Problem des Tablettenschluckens berichte), und dann haben wir 24 Stunden lang Pipi gesammelt. Gar nicht so einfach, kann ich euch sagen! In einem riesigen Gefäß! Halt das mal so unter das Kind, dass sie noch sitzen kann … und das Kupferkind musste auch noch jedes Mal daran denken Bescheid zu geben, wenn sie mal musste. Wie gesagt, gar nicht so einfach! Nun ja, dieser Urin wurde dann untersucht – deutlich erhöhte Kupferwerte! Da hatten wir dann einen ersten Verdacht. Also, der Professor hatte einen: Morbus Wilson. Ich hatte davon noch nie gehört. Aber vor der Diagnose steht die Biopsie!

Mit einer Nadel in den Oberbauch piken. Das Kupferkind war von dieser Vorstellung “not amused”. Kann man sich ja denken. Und verstehen. Heute habe ich nochmal mit ihr über damals gesprochen, und sie sagte: “Irgendwann habe ich mich dann ja doch dazu bereit erklärt.” Als hätte sie je eine wirkliche Wahl gehabt.
Die Biopsie war mit einem etwa dreitägigen Krankenhausaufenthalt verbunden. Nachmittags am ersten Tag rein. In ein ganz schmales und langes ehemaliges Säuglingszimmer, das wir uns mit einer anderen Mutter und ihrer etwas 4jährigen Tochter teilten. Nette Frau. Auch ihre Tochter durfte ab einer bestimmten Uhrzeit nichts mehr essen, da bei ihr am nächsten Tag eine, wie uns erzählt wurde, recht schmerzhafte Untersuchung anstand. Was genau ist mir entfallen. Dieses Mädchen litt darunter nichts mehr essen, und am nächsten Morgen nichts trinken zu dürfen. Sie war ja auch noch sehr klein, und hat nicht verstanden weshalb das nicht möglich war. Dann aber hatte sie grosses Glück! Kam doch morgens eine Ärztin ins Zimmer und sagte vorwurfsvoll zu der Mutter: “Das hätten sie uns aber sagen müssen, dass sie noch stillen!” Das kleine Mädchen war nämlich in der Klinik weil ihr Brüste wuchsen. Die beiden wurden dann schnell nach Hause entlassen.
Wir nicht. Die Biopsie fand wie geplant statt. Ich durfte im Raum bei dem Kupferkind bleiben bis die Narkose wirkte, und wurde dann vor die Tür geschickt. Ich hätte auch nicht bei der eigentlichen Untersuchung dabei sein wollen, aber dieses Warten ist die Hölle. Nach der Biopsie wurde das Kupferkind recht schnell wieder wach und musste mit der Punktionsstelle lange auf einem harten Kissen liegen (damit die Leber nicht nachblutet). Das fand sie doof, UNO-spielen hat es aber erträglich gemacht. Nach einer Nacht ohne Komplikationen wurden wir am nächsten Tag nach Hause entlassen. Dann begann das Warten auf das Ergebnis. In den letzten sechs Jahren habe ich darin einige Übung erlangt! Euch spanne ich nicht länger auf die Folter: “Kuperanalyse des Leberstanzzylinders ergab einen Wert von 730 µg/g Leber (normal 10–35)” – Diagnose Morbus Wilson.


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Verfasst 2. Juni 2015 von yennyver Kategorie Wie das alles so war

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