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Ultraschall?

Mit Morbus Wilson, der so genannten Kupferspeicherkrankheit, kann man ganz gut leben. Der Körper kann aufgrund eines Gen-Defekts kein Kupfer ausscheiden und speichert es. Wikipedia schreibt:”… kommt es zu einer verminderten Kupferausscheidung über die Galle, woraus eine vermehrte Ansammlung von Kupfer in der Leber, dem Auge, dem Zentralnervensystem und anderen Organen resultiert. Daraus ergibt sich ein vielgestaltiges Muster von Symptomen, das sich vor allem in Leberschäden und neurologischen Defiziten äußert. Die Krankheit ist durch Medikamente, die den Kupferspiegel im Blut senken oder die Aufnahme des Kupfers verhindern, gut zu behandeln. Als letzte Alternative steht die Lebertransplantation zur Verfügung.
Das Medikament, das das Kupferkind nehmen musste, heisst “Metalcaptase” und liegt in Tablettenform vor. Tabletten, die man nicht zerstoßen oder zerbeißen darf. Davon mussten sechs (6!) Stück pro Tag eingenommen werden. Ein Problem, da sie damals lange Zeit nicht in der Lage war Tabletten einfach mit Wasser zu schlucken. Wir haben alles Mögliche versucht. Tabletten mit Joghurt zu nehmen, oder eine besondere Haltung des Kopfes. Hat alles nichts gebracht. Erst als das Kupferkind ein Stück Apfel etwas vorkaute, dann die Tablette dazu nahm und alles zusammen in einem Rutsch runter schluckte, war ihre Methode gefunden. Wenn also die Tabletten mal unterwegs eingenommen werden mussten, hatte ich immer einen Apfel dabei. Nach einigen Monaten hat es plötzlich von ganz alleine “Klick” gemacht, und Tabletten mit Wasser zu nehmen, oder manchmal auch ganz ohne alles, war kein Problem mehr. Einfach so. Eine grosse Erleichterung, vor allem, da es nicht bei einem Medikament blieb.
Begleitend zum Medikament musste das Kupferkind auf ihre Ernährung achten. Ich musste darauf achten. Der ganze Rest der Familie musste darauf achten.
Es gibt nämlich eine Menge Verbote bei Morbus Wilson. Schokolade – verboten. Leberwurst – verboten. Nüsse – verboten. Oder zumindest nur in Maßen zu geniessen. Wikipedia sagt: “Empfehlenswert im Rahmen der Diät ist es, den Verzehr von Leber, Niere, Hirn, Schokolade, Kakao, Nüssen, Pilzen, Bohnen, Rosinen und Krustentieren zu vermeiden.” Findet mal zu Ostern Süssigkeiten, die nicht aus Schokolade sind. Zumindest Anfangs war das schwierig. Gelee-Eier mag ja nun mal auch nicht jeder. Heute hat Haribo ein hübsches Ostersortiment. Aber heute brauchen wir es nicht mehr. Und was ist Weihnachten ohne Schokolade? Na ja, ein bisschen war in Ordnung, wenn man nur regelmäßig sein Medikament nahm. Und das musste auch noch mit einem bestimmten Abstand vor und nach den Mahlzeiten eingenommen werden. Ein kompliziertes Essen nach der Uhr. Ich habe die Regeln aber sehr großzügig ausgelegt.
Dazu kamen regelmäßige Blutkontrollen. Weil auch dieses, allgemein gut verträgliche Mittel, Nebenwirkungen hervorrufen kann. Zudem wurde der Kupferwert in Blut und Urin kontrolliert. Beide Werte blieben aber auf einem konstant zu hohen Niveau. Genau wie die Leberwerte.
Zwischendurch sind wir übrigens zum Gentest in Münster gewesen. Kostenlos. Und umsonst. Nicht genetisch nachweisbar. Ist zwar selten (mein HassLieblingswort), kommt aber vor. Nicht Fleisch, nicht Fisch, ne.
Morbus Wilson ist selten gibt es nicht so of. Zahlen? Zitat des Morbus Wilson Vereins: “Morbus Wilson ist sehr selten. Schätzungen zufolge haben 3 – 4 von 100.000 Menschen diese Erkrankung, in Deutschland also schätzungsweise knapp 2.500 bis 3.300 Bundesbürger.
In Deutschland gibt es nur wenige Spezialisten für Mobus Wilson. Einer sitzt in Heidelberg. Da das Kupferkind häufig über Bauchschmerzen klagte, habe ich dort um einen Termin gebeten. Die Sekretärin erklärte mir zunächst, dass diese Sprechstunde nur für Erwachsene angeboten wird, gab mir aber die Telefonnummer des dort spezialisierten Kinderarztes, und fragte mich, wann der letzte regelmäßige Ultraschall beim Kupferkind gemacht wurde. Ultraschall? Regelmäßig? Nein, keiner.
In den ganzen, knapp drei Jahren nicht.

Telefonat beendet. Anruf beim heimischen Kinderarzt. Überweisung zum Ultraschall abgeholt. Und jetzt, jetzt wird es richtig spannend!


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Verfasst 2. Juni 2015 von yennyver Kategorie Wie das alles so war

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