Juni 4

Rätsel lösen

Nach Sichtung der Unterlagen habe ich festgestellt, dass ich auch dem Gastroenterologen, der den Wilson festgstellt hatte, die Bilder der Radiologen zusandte. Seine Beurteilung lautete: da der Blutwert (AFP), der auf maligne (böse) Tumore schließen ließe im Normbereich liegt, wäre eine Kontrolle nach sechs Monaten ausreichend.
Wie ihr wisst, sah ich das anders.

Der Termin in Essen begann mit einem Gespräch, Anamnese, Blutabnahme. Same procedure …
Es folgte ein Ultraschall. Tolle, hochauflösende Geräte hat so eine Uniklink. Man konnte sehr schön einen erheblichen Umbau der Leber und die größte Raumforderung betrachten. Als Diagnose weniger schön.
Zudem entdeckte man, dass eine wichtige Lebervene nicht zu sehen war und es hieß zum ersten mal: Verdacht auf portocavalen Shunt! Bedeutet: die Leber wird nicht richtig durchblutet. Und eine Leber die nicht richtig durchblutet wird, entgiftet auch nicht vernünftig. Und dann sammelt sich unter anderem zuviel Ammoniak im Gehirn. Was dann passieren kann habe ich unter hepatische Enzophalopathie verlinkt.
Generell stirbt eine nicht normal durchblutete Leber immer mehr ab. Leberfibrose, dann Zirrhose, schließlich Leberversagen. Grob und im Schnelldurchlauf ausgedrückt.
Das galt es zu verhindern. Wir bekamen einen neuen Termin zu einer MRT.

Bis zu diesem Termin war es noch ein bisschen, und das Kupferkind litt weiterhin unter Bauchschmezen. Also haben wir die Radiologen vor Ort erneut aufgesucht. Der Radiologe machte wieder einen Ultraschall – und es folgte ein fraglicher pathologischer Beckenbefund. Will sagen: er hat da etwas im Becken gesehen, was da nicht hingehört. Auch das noch?! Eilig bekamen wir einen Termin zur MRT am nächsten Tag. Grauenvolle 24 Stunden. Könnt ihr euch vorstellen, welche Horrorszenarien sich in meinem Kopf abspielten?
Das Ergebnis dieser MRT wäre fast zum lachen, wenn es nicht so schrecklich gewesen wäre. Einen Ultraschall muss man auch lesen können. Um nicht gefüllten Darm mit einer Raumforderung zu verwechseln. Nix war im Becken! Gar nichts! Aufatmen.
Die größte Raumforderung aber angeblich auf 7×8 cm angewachsen. Allerdings variieren solche Angaben immer etwas.

Der nächste Termin in Essen war nur eine Woche später. Nächste MRT. Nächster Ultraschall (aber diesmal mit Kontrastmittel). Das Kupferkind musste ganz schön viele Unterschungen über sich ergehen lassen. Leider führten die zu immer neuen Fragen. Auch für die Ärte, weshalb es der Essener Arzt ein Puzzle nannte. Oder ein Rätsel, das es zu lösen galt. Das Kupferkind bezeichnete sich selbst als “Testobjekt 4401″. Ihren Humor hat sie nie verloren (nur ganz selten mal aus guten Gründen verlegt).

So führte dieser nächste Termin zu einer Diskrepanz zwischen Ultraschall und MRT. Während beim ersten ein massiver Umbau der Leber zu sehen war, zeigte das MRT das nicht. Aber man konnte auf den MRT-Bildern noch besser den Portosystemischen Shunt sehen, auch Abernethy-Malformation genannt. Typ1 im Fall des Kupferkindes.
Der Essener Arzt zweifelte als erster die Diagnose Morbus Wilson an und sendete des Kupferkindes Blut an ein Institut für Genetik. Und gab uns einen neuen Termin. Zu einer Leber-Biopsie. Um die Leber als auch die Raumforderung histologisch untersuchen zu lassen.

Sagte ich schon, dass das Kupferkind ganz schön was über sich ergehen lassen musste? Und ich, ich hatte wieder was zum googeln.


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Verfasst 4. Juni 2015 von yennyver Kategorie Wie das alles so war

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